«Wenn ich aufwache, muss ich mich zuerst wieder sortieren», erzählt Lucy Stojan, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) lebt. Während des Schlafs können sich Gelenke verschieben, weshalb ihr Tag mit Bandagen und kleinen Handgriffen zur Stabilisierung beginnt. Doch EDS betrifft bei ihr nicht nur die Gelenke: Seit zwei Jahren wird Lucy künstlich ernährt, da auch ihr Verdauungssystem stark betroffen ist. Trotz mehreren Operationen studiert die Zürcherin weiterhin leidenschaftlich Medizin und findet Ausgleich in der Natur und bei ihren Pferden. Lucy Stojan versucht, die kleinen, schönen Momente ihres Alltags als Bewältigungsstrategie für die allgegenwärtige und oftmals sehr belastende Erkrankung hervorzuheben.
EDS ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung, die den ganzen Körper betreffen kann. Die Bänder sind überdehnbar, wodurch unter anderem Gelenke instabil werden oder Organe nicht an ihrem Platz bleiben. Da es 13 verschiedene EDS-Typen mit sehr unterschiedlichen Symptomen gibt, ist die Erkrankung oft schwer zu erkennen und die Dunkelziffer vermutlich hoch.
Physiotherapeutin Claudia Spörri erklärt, wie die FOI-Therapie (Funktionelle Orthonomie und Integration) bei EDS unterstützen kann und erläutert den Unterschied zwischen EDS und der Hypermobilitäts-Spektrum-Störung (HSD). Beide betonen, wie wichtig die Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen ist. Besonders entscheidend sei ein bewusster Umgang mit den eigenen Energieressourcen, da die meisten EDS-Betroffenen unter Fatigue leiden und im Alltag eingeschränkt sind.
Weiterführende Links:
E wie EDS: https://www.rheumaliga.ch/rheuma-von-a-z/ehlers-danlos-syndrome
Blogartikel «Leben mit EDS»: https://www.rheumaliga.ch/blog/2024/leben-mit-eds
Video über Lucy Stojan: https://www.usz.ch/lucy-lebt-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom/
Beratungsangebote der Rheumaliga Schweiz: https://www.rheumaliga.ch/angebote/dienstleistungen/beratung
Patienten-Organisation EDS: ehlers-danlosnetzschweiz.blogspot.ch
Zentren für seltene Krankheiten: https://www.kosekschweiz.ch/spezialisierte-angebote/zentren-seltene-krankheiten
«Rheuma persönlich» zu seltenen Rheumaformen: https://www.rheumaliga.ch/blog/2022/podcast-seltene-rheumaformen-von-lupus-eds-co
Alle Episoden von «Rheuma persönlich»: rheumaliga.ch/podcast
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