Shownotes
星宝｜Gemma: 旧金山湾区Genetic counselor 遗传咨询师
如果你也希望来到节目中分享你的故事，非常欢迎填写这份问卷，
https://forms.gle/JhXsfupFe729HuJi6
别把基因检测当成开盲盒，这报告一旦进了档案，保险公司可能会拒赔！本期带你潜入美国旧金山遗传咨询室：看医生如何从你的“挑食”里抓出遗传病，又是如何淡定处理“爸爸不是亲生”这种大型修罗场。在冷酷的概率面前，这不仅是科学，更是复杂的人性。
✨本期亮点：
- 不爱吃水果、肉吃多了反应大，这些看似随意的生活习惯竟能精准指向遗传病。在咨询师画出的“三代家谱”里，藏着你从没察觉到的生命线索。
- 检测结果不仅是医学答案，还可能成为你未来生活的枷锁。一旦某些致病基因进入医疗档案，你可能会被永久拒之于人寿和长效残障保险的大门之外。
- 当基因数据意外揭开“爸爸不是生父”的真相，咨询师如何处理这颗社交核弹？在冷酷的概率面前，人性的关怀才是AI永远无法替代的最后防线。
✨Timeline：
- 01:03 职业揭秘：遗传咨询师，一个游走在医学与心理咨询间的神秘角色。
- 03:30 为什么咨询师要查“三代户口”？饮食小癖好里藏着的遗传病征兆。
- 05:21 先天畸形与健康筛查：越早干预，越能改变生命的走向。
- 09:08 科技的跃迁：五年前和现在的基因检测，深度已完全不同。
- 12:13 沉重的真相：如果测出无法治愈的阿尔兹海默症，你真的想知道吗？
- 13:36 为什么做基因检测前要先考虑保险权益？
- 19:44 灰色地带：今天的良性基因，两三年后可能会被重定义为“恶性”。
- 26:11 文化碰撞：近亲结婚与未成年人怀孕，咨询室里的伦理极限。
- 28:44 意外发现亲子关系有偏差（非亲生）时，咨询师的“表情管理”与沟通艺术。
- 33:01 少数群体的选择：为什么有些听障父母希望孩子也是听障？
- 35:41 基因编辑的未来：我们离“定制婴儿”和“治愈一切”还有多远？
- 40:33 AI vs. 人性：在生命最脆弱的交叉路口，机器无法给予那种“脱敏”后的共情。
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🌟六一音乐：
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https://music.youtube.com/channel/UCnyCl-M85KEjcBExlbCyriw?si=L75fafNsB6QDsnln
Transcripts
如果发现了亲子关系有偏差
Speaker:我要不替你翻译一下
Speaker:哈哈哈
Speaker:就是发现爸爸不是亲生爸爸的意思
Speaker:对于三胎家府来说
Speaker:你比如说他可能不喜欢吃甜点
Speaker:他可能从来不喜欢吃水果
Speaker:或者是他肉吃多了
Speaker:就会有特别严重的反应
Speaker:就是非常随意的提起这些事
Speaker:但是对于我们来说
Speaker:我们就会发现
Speaker:哦 这可能就会指向有一些遗传病症
Speaker:得到了这个结果还有一个风险
Speaker:就是他们就没有办法买某一些保险
Speaker:他們可能就沒有辦法買某些人壽保險
Speaker:或者是長期的殘障保險
Speaker:你好,歡迎回來,這裡是亮晶晶
Speaker:這是一個記錄海外華人真實人生選擇的播客
Speaker:我是六一,每週三和你一起聽一段發光的旅程
Speaker:快訂閱我們吧
Speaker:那如果你有故事想說
Speaker:點開show notes裡的鏈接
Speaker:我們期待聽見你的聲音
Speaker:我們常聽說基因檢測
Speaker:但很少了解這背後有一個職業呢
Speaker:是遺傳諮詢師的職業
Speaker:那這個職業呢
Speaker:那今天的嘉賓Gemma來自灣區
Speaker:今天她將帶我們走進遺傳諮詢室
Speaker:聊聊在冷酷的基因概率面前
Speaker:基因技術怎麼重塑我們對生命的理解
Speaker:人類到底擁有多少真正的選擇權
Speaker:那我們來歡迎Gemma
Speaker:哈囉 路易
Speaker:哈囉 亮晶晶的聽眾們
Speaker:謝謝邀請我來參加這次的錄製
Speaker:我是Gemma
Speaker:我是在灣區執業的臨床遺傳諮詢師
Speaker:第一次聽說耶
Speaker:確實很多人聽到這個職業
Speaker:都只是說他們之前沒有聽過
Speaker:然後這個職業確實在其他的國家也比較少見
Speaker:可能想請教媽
Speaker:就是現在帶我們回到你的診所裡
Speaker:那一般你碰到的都是誰來找你做基因諮詢的呢
Speaker:我現在的職業是在醫院裡面
Speaker:針對全年齡上做遺傳諮詢
Speaker:而且他們本身並不是孕期的女性
Speaker:那麼他們就都有可能成為我的病人或者是患者
Speaker:它是會幫助有一些有遺傳疾病傾向
Speaker:或者是想要篩選自己是否有遺傳疾病傾向的人
Speaker:來找到他更加好的下一步
Speaker:比如說有一些疾病他可能是有確定的遺傳檢測
Speaker:也有一些疾病他可能其實沒有什麼很好的遺傳檢測
Speaker:那麼我們就可以給他更多這些信息
Speaker:有危機的和有癌症的是另外的
Speaker:就是遺傳諮詢它是分不同專科的
Speaker:比如它最早的名字是耳科遺傳諮詢
Speaker:然後現在其實更多的是醫學遺傳諮詢
Speaker:其他的科包括癌症遺傳諮詢和產前遺傳諮詢
Speaker:這也就是為什麼因為我看的是醫學遺傳諮詢
Speaker:所以說有癌症的患者或者是已經懷孕的患者
Speaker:是我一般不需要看的
Speaker:謝謝你的科普
Speaker:之前有聽你提到說
Speaker:你們都是要畫三代家譜的
Speaker:普通人眼裡
Speaker:這個像在查戶口
Speaker:或者說他自己可能也不太了解
Speaker:他網上數三代是什麼個狀況
Speaker:在你眼裡圖上就寫滿了很多線索
Speaker:蠻好奇就是說有一些
Speaker:我們看起來很不重要的一些細節
Speaker:你們的專業來說可能是蠻重要的事情嗎
Speaker:對於三代家譜來說
Speaker:你比如說
Speaker:有的時候我們可能會發現
Speaker:這個患者他其實家庭成員非常少
Speaker:比如說他是獨生子女
Speaker:或者是比如說他不在美國出生
Speaker:因為我現在在美國執業
Speaker:他不在美國出生的話就說明
Speaker:他的很多新生兒檢測
Speaker:就不是按照美國標準
Speaker:所以說有很多
Speaker:遺傳疾病可能從來沒有被篩選過
Speaker:然後還有一點就是
Speaker:你比如說我們發現
Speaker:他有一些家人或者是甚至他自己
Speaker:比如說有一些
Speaker:在我們看起來可能非常
Speaker:沒什麼的習慣
Speaker:比如他可能不喜歡吃點點
Speaker:他可能從來不喜歡吃水果什麼之類的
Speaker:或者是他
Speaker:比如說
Speaker:肉吃多了就會有特別嚴重的反應之類的
Speaker:他們可能都會
Speaker:就是非常隨意地提起這些事
Speaker:但是對於我們來說
Speaker:我們就會發現
Speaker:哦 這可能
Speaker:就會指向有一些遺傳病症
Speaker:加普圖是他其中的一個步驟
Speaker:也就是我們在找到
Speaker:最適合他的遺傳檢測之前的一個步驟
Speaker:我們蠻好奇的就是
Speaker:那你現在看來有什麼疾病
Speaker:或者什麼比較為普遍的
Speaker:來找你做
Speaker:如果是醫學遺傳
Speaker:也就是我們現在的專科的話
Speaker:其實很多過來的患者
Speaker:都是他們本身有一些
Speaker:比如出生缺陷
Speaker:比如說他們有先天性心臟病
Speaker:或者他們出生的時候
Speaker:可能看起來不太一樣
Speaker:你比如說可能有一些畸形
Speaker:哦
Speaker:或者是指頭多了一個少了一個
Speaker:或者是他們出生之後
Speaker:很難就是
Speaker:就是接受營養
Speaker:然後我們就覺得說
Speaker:誒 這個有沒有可能是有遺傳因素
Speaker:哦
Speaker:聽上去都滿不常見的
Speaker:對 這個也就是為什麼我們很多看的都是比較小的小朋友
Speaker:因為如果說他們很小的時候就已經有一些健康問題了的話
Speaker:這個就更容易指向這可能是有遺傳因素
Speaker:但是當然做遺傳檢測的目標就是為了篩選
Speaker:就是篩查他們到底是不是遺傳因素
Speaker:如果是遺傳因素的話有沒有更好的幫助他們的手段
Speaker:然後其他專科更多看的是
Speaker:或者是他們的家屬
Speaker:產前專科的話
Speaker:他們看的更多的是孕期的女性
Speaker:比如說她們的孕程有一些不順利
Speaker:或者是因為她們的年齡
Speaker:現在你可能也聽說過
Speaker:母親的年齡如果大於35歲
Speaker:現在的標準可能也會在變化
Speaker:但是就是很多都可以指向
Speaker:你需要做一串檢測
Speaker:感覺你每天都在處理這些
Speaker:比較複雜的一些疾病
Speaker:你自己怎麼去消化自己的這些情緒
Speaker:溝通嗎
Speaker:嗯 對的
Speaker:我們的門診方式確實就是
Speaker:我們大概心病人有一個小時左右的時間
Speaker:跟他面對面的溝通
Speaker:不管是視頻的方式
Speaker:還是真人面對面的方式
Speaker:但是我覺得對我自己來說
Speaker:我選醫學遺傳諮詢的原因
Speaker:就是因為他可以看的
Speaker:疾病種類非常的多
Speaker:所以說對於我來說
Speaker:永遠不會覺得
Speaker:哎呀我有點無聊
Speaker:因為經常就是
Speaker:我這一天看到的病人的
Speaker:他們過來的原因全部都不一樣
Speaker:所以重複率沒有那麼的高
Speaker:所以你就永遠覺得
Speaker:你在被
Speaker:怎麼說呢
Speaker:就是在距離上在被挑戰
Speaker:每天都在學習新的東西
Speaker:對 每天都在學習新的東西
Speaker:感覺也聽上去你像那種
Speaker:不是專業的
Speaker:就是專業的心理諮詢師
Speaker:你還需要跟他們做一些
Speaker:情緒上的一些建設嗎
Speaker:對於致詢這個行業來說,其實我覺得很多人走入這個行業都是因為它一方面有醫療,然後你可以接觸非常多醫學相關的知識
Speaker:再有一方面就是諮詢,也就是你剛才說的有很多心理層面的,你要跟他提供一些心理層面的支持
Speaker:對於我們來說,肯定是看這個時候患者需要什麼
Speaker:如果他需要更多的心理支持
Speaker:而不是让你提供更多的就医学信息的话
Speaker:那么我们肯定要尝试满足他这个需求
Speaker:但是同时因为我们很多情况下
Speaker:医疗资源有限
Speaker:然后医院的门诊量也有限
Speaker:我们没有办法给他们提供长期的持续的
Speaker:就好像心理咨询师那样的支持
Speaker:所以很多时候我们其实更多的是
Speaker:就当下的那个门诊的情况
Speaker:之后的话他们还是需要更专业的心理支持
Speaker:然後除了就是你可以看一下未來的這個發展
Speaker:或者說看它遺傳性的
Speaker:會不會還有其他一些可能現在的科技
Speaker:可以給他們找到一個更加精準的一些康復的方向呢
Speaker:對於治療來說
Speaker:這個其實是遺傳諮詢和遺傳診斷的一個非常重要的目標
Speaker:對於有一些遺傳病,不是所有的遺傳病
Speaker:有一些遺傳病它其實是針對它的特定的遺傳突變
Speaker:或者是比如说如果他是这个遗传疾病的话
Speaker:我可以用这个特定的药物
Speaker:比如说有一些遗传疾病甚至你可以说
Speaker:我对于做手术的界限是
Speaker:对于普罗大众他没有遗传诊断的是这样的
Speaker:但是如果你有遗传诊断的话
Speaker:我做手术的界限是要变的
Speaker:那样的话就会肯定对他们的
Speaker:就是手术之后的后期所谓愈后
Speaker:也就是他们手术之后的恢复
Speaker:是不是也會說五年前或者十年之前
Speaker:和你現在的遺傳諮詢做的內容
Speaker:是不是感覺科技其實進步的也蠻大的
Speaker:我是從五六年前開始做現在的這份工作
Speaker:然後我在那個時候給我的患者提供的檢測
Speaker:跟現在提供的檢測已經有非常大的不同了
Speaker:然後現在的檢測比起之前的檢測來說更全面
Speaker:然後得到的結果
Speaker:能測的東西更多
Speaker:能測的東西更多
Speaker:再有一點就是他能知道這個患者在以後的
Speaker:比如他對於自己健康管理上面的這些指導是更多的
Speaker:AI比較帶來好的一個影響就是生物科技這方面
Speaker:這一點我就不是專業人士了
Speaker:我覺得可能比如說做測序的測序公司
Speaker:也就是做遺傳檢測的那些測序公司或遺傳檢測公司
Speaker:他們可能會有這些
Speaker:但是我就了解的不是那麼多了
Speaker:對於我們在臨床上面來說
Speaker:AI非常大的一個影響是
Speaker:我現在有非常多同事在用AI軟件來做門診的時候
Speaker:處理病人給他的病史
Speaker:他可以錄整個門診的錄音
Speaker:然後之後給他們出去一個病歷
Speaker:他們有很大一部分病歷就不需要自己寫了
Speaker:哦 那真的省了很多時間
Speaker:不然寫病歷聽說還蠻痛苦的
Speaker:對於我來說我覺得寫病歷這個事情
Speaker:我的習慣是我把一切可以模範化的東西都模範化
Speaker:這樣可以很大的提高我的效率
Speaker:所以對我來說
Speaker:除了一些非常針對這個病人的信息之外
Speaker:其他的東西都是模板化的
Speaker:那你自己有做過基因檢測嗎
Speaker:我並沒有
Speaker:但是我知道我有些同行或者同事
Speaker:是有這方面的嘗試的
Speaker:我覺得這個就好像我
Speaker:經常跟我的患者們說的
Speaker:陽基因檢測是個非常私人的事情
Speaker:這個事情是大家都應該
Speaker:針對自己的不同情況
Speaker:來做自己的決定的事情
Speaker:當別人測你自己會好奇說自己
Speaker:就不能呼吸
Speaker:對
Speaker:那現在很多基因公司就
Speaker:有很多expanded panel
Speaker:就你可以測300種也可以測500種
Speaker:對你來說這個數量上的差別
Speaker:你覺得有實際的意義嗎
Speaker:嗯 我覺得我們可能要分開
Speaker:至少兩塊來看
Speaker:一塊是它做基因檢測的目的是為了診斷
Speaker:也就是它本身已經有一些
Speaker:他希望通過遺傳診斷來幫助他得到一個答案
Speaker:在這種情況下
Speaker:一般我見過的患者都是說
Speaker:就是因為我的目標是診斷
Speaker:我的目標是找到這個答案
Speaker:所以我希望我們叫Casual RNA
Speaker:就是我們的網越大越好
Speaker:都看一遍
Speaker:然後這個也是我們現在能提供的
Speaker:最全面的一個檢測之一
Speaker:也就是我們把所有的遺傳信息全部都看一遍
Speaker:所以現在可以做這個
Speaker:也就是如果我們想做的事
Speaker:我想看看我未來會不會有什麼疾病
Speaker:然後我現在是一個非常健康的人的情況下
Speaker:那這個時候我們就需要考慮
Speaker:我們能不能承擔得到有一些我們沒有
Speaker:期待得到的結果的這個心理承受能力了
Speaker:因為現在我們有非常多的疾病
Speaker:還是沒有很好的治療方案的
Speaker:比如說阿茲海默
Speaker:帕金森
Speaker:然後現在就是很多其他的媒體
Speaker:這種原因說的比較活熱的顫動症
Speaker:然後這些其實沒有一個
Speaker:就是非常非常有效
Speaker:非常好的一個治療方案
Speaker:那麼我們如果知道
Speaker:我們以後更容易得這些疾病
Speaker:對於我們的心理是怎麼樣的呢
Speaker:就是它對於我們現在的生活有什麼幫助呢
Speaker:這個都是我們需要跟
Speaker:來看我們的患者好好聊的一點
Speaker:應該怎麼說
Speaker:我覺得不同的人都會有他們非常不一樣的想法
Speaker:這蠻沉重的
Speaker:對
Speaker:好可怕 准确率高吗
Speaker:其实对于很多这类的疾病
Speaker:我们其实管它们叫多因素疾病
Speaker:你比如说有很多其他的疾病
Speaker:心血管疾病 糖尿病 癌症
Speaker:然后包括这些神经退行性疾病
Speaker:也就是阿赛艾默或者是间东症
Speaker:它们都有非常非常多的风险因素
Speaker:然后遗传只是其中的一类
Speaker:对
Speaker:如果说我们检出来有遗传风险
Speaker:我们也不能说这个人百分之百
Speaker:他就一定會得這些疾病
Speaker:但是他可能就比沒有這個遺傳風險的人風險高一些
Speaker:那我們檢出來之後
Speaker:就是這些人該怎麼對待這個結果呢
Speaker:這不是一個百分之百的
Speaker:而且得到了這個結果還有一個風險就是
Speaker:他可能會阻止這些人有些其他的選擇
Speaker:比如可能他們就沒有辦法買某些保險
Speaker:哦
Speaker:他們可能就沒有辦法買某些人壽保險
Speaker:或者是長期的殘障保險
Speaker:你想要有這些保險的前提
Speaker:很多情況下這些保險都會先
Speaker:得到你的許可進入你的醫療檔案
Speaker:哦 這樣子
Speaker:然後你一旦做了這個遺傳檢測
Speaker:那麼這些信息就會永遠留在你的醫療檔案裡了
Speaker:哦 那真的感覺是一把雙刃劍
Speaker:是一把雙刃劍
Speaker:這也是我們經常跟患者說的
Speaker:尤其是如果他們過來想測一些
Speaker:根據比如說他們家族裡面
Speaker:有一些家人有這種類型的
Speaker:就比如說就是阿茲海默
Speaker:就是一个他需要好好考虑的问题
Speaker:然后我们就可以在那边
Speaker:好 就是帮助他们做这个决定
Speaker:哦 这个决定真的很沉重
Speaker:都得要失眠好几天
Speaker:所以我们基本上就是陪他们
Speaker:过这一个小时
Speaker:把我们有的信息都给案者们
Speaker:或者是我们的来访者
Speaker:然后他们最终如何做决定
Speaker:还是一个需要他们自己
Speaker:或者是他们跟家人
Speaker:一起商讨出来的结果
Speaker:是 我蛮好奇就是
Speaker:比如说你刚刚说到的
Speaker:是positive 还是说给他一个百分之多少的一个gain
Speaker:这个不同的测序公司
Speaker:可能他们做报告的倾向不一样
Speaker:但是很多情况下他们可能显示的
Speaker:不然是positive 也就是阳性
Speaker:不然是increased risk 也就是有高风险
Speaker:哦 你的来访者
Speaker:比如说收到不太好的一些诊断的时候
Speaker:来找你 他们怎么是什么样子的一个状态
Speaker:我觉得这个其实蛮像就是
Speaker:我們生活中見過各式各樣的人
Speaker:他們不同的人都有非常
Speaker:自己非常不一樣的應對各種事情的方式
Speaker:我們的來訪者或者患者其實也是一樣的
Speaker:可能在我們看起來是一個非常嚴峻的結果
Speaker:非常糟糕的結果
Speaker:但是他們可能反而讓我們非常意外的
Speaker:非常快的接受了它
Speaker:然後也有一些是我們覺得這個結果其實
Speaker:沒有那麼差
Speaker:我們知道下一步該怎麼做
Speaker:非常 都非常清晰
Speaker:但是他們就覺得非常的接受不了
Speaker:這些都是有的
Speaker:讓我們意外的情況也經常發生
Speaker:你們是屬保險的嗎
Speaker:對 我們是普通的商業保險
Speaker:還有Medicare和Medical
Speaker:我們都會看
Speaker:Medical就是其他州可能叫Medicaid
Speaker:或者他們有自己的名字
Speaker:然後這個就屬於家庭收入情況
Speaker:第一點要到達某個標準
Speaker:可能才能申請Medical
Speaker:所以我們可能你的問題是
Speaker:就是高收高支的人和
Speaker:就是相反的人我們都會看
Speaker:基因檢測會有那個IVF
Speaker:屍骨栽血
Speaker:那比較好的保險的
Speaker:或者比較有錢的就可以去做這個事情
Speaker:那可能低收入的是
Speaker:其實
Speaker:哦 對於
Speaker:你比如說有一個家庭他發現
Speaker:他們夫妻如果有小朋友之後
Speaker:會這個小朋友的
Speaker:得某一種遺傳疾病的風險會增加
Speaker:那麼他們其實是有
Speaker:幾種不同的孕育下一代的選項的
Speaker:像你之前說IVF是一種
Speaker:IVF也是就是花銷最高的一種
Speaker:對 然後其他的種類還有包括
Speaker:孕期是可以做檢測的
Speaker:然後孕期檢測的花費跟IVF比
Speaker:就顯著的降低了
Speaker:所以說還有這個選項
Speaker:然後其他的選項也包括
Speaker:有一些家庭會覺得
Speaker:我不是很想在孕期做任何
Speaker:威脅到這個孕成的事情
Speaker:所以我想把小朋友健健康康生下來
Speaker:这也是可以的
Speaker:如果我们仅从花销上来看
Speaker:花销各异的选择
Speaker:当然就是他们肯定还会有
Speaker:其他的方面的考量来做这个选择
Speaker:因为这个也不是一个小的选择
Speaker:对你们来说
Speaker:真的是每天都在经历人生大事情大事
Speaker:对于我们这个专科来说
Speaker:就是在我自己看起来
Speaker:我觉得很多过来的患者
Speaker:他们其实是已经
Speaker:比如说他们已经出生了
Speaker:他们已经是有了遗传检测的
Speaker:的小朋友 然后或者是他们已经是成年人了
Speaker:就是有一些健康问题他们想要得到一个答案
Speaker:所以我们不太需要帮他们做类似生死这样的
Speaker:因为这个跟产前不太一样 因为产前对于很多人来说
Speaker:他觉得是有选择的 但是绝大部分人来说对于一个
Speaker:出生的小朋友 还有就是对于他们自己就是已经是一个
Speaker:成年人的状况来说 这个选择可能比起那种在我看起来
Speaker:看起來更好做一點
Speaker:但是當然很多人的想法也是不一樣
Speaker:這也是為什麼不同醫學院的資訊師
Speaker:會去做不同專科的原因
Speaker:當初選擇這個專科的原因是
Speaker:我覺得我選擇這個專科的原因
Speaker:一個是從我還沒有開始
Speaker:這個專業的碩士訓練之前
Speaker:我其實對於醫學遺傳就比較感興趣
Speaker:因為它是你能接觸到的遺傳疾病
Speaker:可能相對來說最廣的一個專科
Speaker:然後再有一點就是
Speaker:非常非常幸運的
Speaker:拿到了我們的校友創建的一個獎學金
Speaker:然後他自己本身是一個
Speaker:一水一船的一船才巡視
Speaker:所以我覺得有一種
Speaker:繼承他的一波也對得起
Speaker:這個獎學金的感覺
Speaker:然後再最後就是
Speaker:確實是一個現實的原因
Speaker:就是我當時在找工作的時候
Speaker:我唯一沒有投的轉殼是產前
Speaker:然後其他的專科我拿到的offer都是醫學遺傳相關的
Speaker:所以我就在醫學遺傳相關的這幾個offer裡面選了灣區
Speaker:有沒有這種可能就比如說
Speaker:因為科學在進步嘛
Speaker:那可能五年以後或者十年以後
Speaker:現在測出來可能是兩性
Speaker:我不知道我這瞎說
Speaker:有可能現在是測出來是兩性
Speaker:或者還沒有明確的一些基因
Speaker:那可能過幾年以後這個科學發達
Speaker:然後它可能會變成惡性或者致病基因
Speaker:你說得非常準確 我們幾乎每天都在面臨這個問題
Speaker:因為就是對於遺傳檢測來說
Speaker:其實它的結果好多情況下都不是非黑即白的
Speaker:很多時候有可能都在灰色地帶裡面
Speaker:啊
Speaker:對
Speaker:很多時候這個結果如果在灰色地帶
Speaker:就是相當於像你之前說的那樣
Speaker:我們還沒有足夠的知識
Speaker:在這種情況下我們都會跟患者說
Speaker:你之後過幾年比如說兩到三年
Speaker:你最後再回來回訪一下
Speaker:我們那個時候再重新看一下
Speaker:你在灰色地帶的這個結果
Speaker:有沒有可能有了一個更明晰的分類
Speaker:如果沒有的話那我們那個時候
Speaker:再等等
Speaker:對一個是再等等
Speaker:再有一個就是有沒有可能再過幾年
Speaker:我們有更好的檢測手段了
Speaker:我們可以重新幫你再做其他的檢測
Speaker:嗯 一般我不知道就是
Speaker:可能這個灰色地帶占你檢測的多少
Speaker:我沒有一個具體的數字
Speaker:但是關於灰色地帶的這個資訊
Speaker:我們是在所有的檢測的資訊裡面
Speaker:都要包含的
Speaker:我們要讓
Speaker:在考慮要不要做檢測的患者
Speaker:知道是有可能有灰色地帶的結果的
Speaker:所以他們做決定的時候
Speaker:最好把這個考慮進去
Speaker:感覺像買彩票
Speaker:沒有那麼少
Speaker:沒有那麼像買彩票的
Speaker:頻率那麼小
Speaker:但是人生還是要樂觀
Speaker:我突然來了一句吉他
Speaker:就萬一就它就是變得更好
Speaker:哦
Speaker:對很多時候在灰色地帶的結果
Speaker:也很有可能會到
Speaker:就是它是良性的
Speaker:嗯
Speaker:啥事都沒有
Speaker:也很有可能
Speaker:但是我們也會讓患者做好準備
Speaker:它也有可能幾年之後
Speaker:就會變成良性的了
Speaker:就是變成治病的了
Speaker:哦
Speaker:我都不知道怎麼去消化這些信息
Speaker:原因之一就是
Speaker:我沒有說所有的患者都需要這個過程
Speaker:但是非常非常多的患者
Speaker:他們對於遺傳診斷或者是遺傳檢測的過程
Speaker:是沒有那麼清晰
Speaker:他們理解的沒有那麼明白
Speaker:所以還是需要幫他們更多的了解一下
Speaker:到底他們之後有可能要面對什麼樣的結果
Speaker:是 好不容易啊你這份工作
Speaker:還好還好
Speaker:下了班以後心累嗎
Speaker:我覺得很多時候是要看
Speaker:比如說我們上學的時候有學過一個詞叫 counter transference
Speaker:或者是 transference 這兩個是相對的行為概念
Speaker:也就是你的來訪者如何因為他們的經歷
Speaker:或他們跟你訴說的事情影響到你的狀態
Speaker:而你有沒有可能因為你被他們的狀態影響
Speaker:而反過來影響他們的狀態
Speaker:我覺得這個可能當時在上學期間的訓練還是非常有幫助的
Speaker:這個傾向的情況下就要清楚
Speaker:哦 我現在在受這個影響了
Speaker:那麼我們這個時候要怎麼樣妥善的
Speaker:把自己脫離出這個狀態
Speaker:不要對患者造成不好的影響
Speaker:同時也不要讓這個狀態影響自己太長時間
Speaker:然後影響了自己的正常生活
Speaker:而且我覺得可能就是所有的醫療從業者
Speaker:都會遵循的一個原則就是
Speaker:不要造成傷害
Speaker:對
Speaker:所以我們也肯定希望我們的狀態
Speaker:負面的影響 但是同時我們每個人都是不一樣的
Speaker:有的時候就是人的狀態我們也很難通過
Speaker:只是想來調節 所以就是
Speaker:下班之後可能有各式各樣的放鬆自己
Speaker:Decompress的方法
Speaker:那方法是是什麼呀
Speaker:我們其實在工作中就已經有很多這樣的渠道
Speaker:你比如說我們有非常多同事
Speaker:就這些同事其實都在這個患者的
Speaker:不管是門診或者是之後的後續
Speaker:你就可以跟他們一起聊一下這個情況
Speaker:把想說的東西都說出來
Speaker:然後再有一個就是
Speaker:我們組內的同行
Speaker:我們會有病例會
Speaker:然後在病例會的時候
Speaker:大家都會交流自己不同的病例
Speaker:這種情況下
Speaker:你就可以把你有的一些
Speaker:比如說你對於這個病例有什麼擔心的地方
Speaker:或者是他對你的情緒有什麼影響
Speaker:都可以在這個時候分享出來
Speaker:然後我覺得我們這個行業
Speaker:在這個方面互相支持的傳統
Speaker:是非常非常好的
Speaker:所以大家在這種情況下都會互相支持
Speaker:你們的行業算是比較年輕的一個
Speaker:如果我沒有記錯的話
Speaker:可能最早在美國是70年代
Speaker:就1970幾年左右
Speaker:相對於其他的醫療行業來說
Speaker:肯定是一個相對小的一個醫療輔助行業
Speaker:它的從業者沒有那麼多
Speaker:但是是一個大家非常緊密的一個
Speaker:大的community
Speaker:對 因為你經常去比如說開學術會議
Speaker:行業交流會議的時候
Speaker:大家都會碰到你們可能是同學
Speaker:甚至之前在申請
Speaker:Training Program的時候
Speaker:可能在面試的時候見過
Speaker:哦
Speaker:然後或者是
Speaker:或者是可能你們之後找工作的時候
Speaker:也交流過
Speaker:或者是你們是同事
Speaker:或者是同事的同行
Speaker:或同事的同學
Speaker:所以大家的聯繫
Speaker:就是我們有的時候都會開玩笑說
Speaker:我們的世界有多小
Speaker:太小了
Speaker:太小了
Speaker:哈哈哈
Speaker:你們有年資上的區別嗎
Speaker:我覺得對於遺傳諮詢師來說
Speaker:可能就是像醫生和護士
Speaker:就是他們的行業的名字
Speaker:都被叫做醫生護士或者遺傳諮詢師
Speaker:就好像有一些醫生和護士
Speaker:他們會選擇去做管理
Speaker:醫院管理相關的職位
Speaker:就遺傳諮詢師也可能有這個路徑
Speaker:但是我可能不把它叫做一個
Speaker:就是因為不同的人他有不同的偏好
Speaker:有一些人他可能想一直在临床
Speaker:有一些人可能想要去偏管理的岗位
Speaker:或者有一些人可能想更多去测序公司
Speaker:就是工业界
Speaker:所以这个都是大家不同的选择
Speaker:你之后的打算一直临床还是
Speaker:我现在还不确定
Speaker:我现在觉得就是临床还是做的非常开心
Speaker:所以肯定近期还是会在临床
Speaker:这边会有不一样文化背景的来访者
Speaker:会有感觉说
Speaker:是可能是文化上的
Speaker:我覺得一個蠻好的例子
Speaker:呃 是
Speaker:我們在門診的時候
Speaker:有的時候會見到你比如說
Speaker:有一些文化背景
Speaker:他可能對於近親結婚這件事情
Speaker:是非常司空見慣的
Speaker:哦 是嗎
Speaker:所以經常性的會是
Speaker:我們在問家族史的時候
Speaker:他不會直接跟我們說
Speaker:呃 他們是比如說表親
Speaker:或者是堂兄妹
Speaker:或者是更遠的
Speaker:但是他們是血親
Speaker:在比如说其他的我们可能比较熟悉
Speaker:更熟悉的文化里面就比较少见
Speaker:所以我们在门诊的过程中
Speaker:就一定要记得
Speaker:可能一定要问这个问题
Speaker:就我们不能省略这个问题
Speaker:因为对于遗传分析来说
Speaker:父母是否是血亲
Speaker:其实影响是很大的
Speaker:可能要问个很不专业的问题
Speaker:你们要戴口罩上班吗
Speaker:还是不戴
Speaker:这个要分是不是流感剂
Speaker:我之所以问这个问题
Speaker:前世我聽到你說有
Speaker:精心結婚的這個事情
Speaker:我還蠻震驚的
Speaker:這個Mask是什麼
Speaker:這跟戴口罩有什麼關係
Speaker:因為我想說
Speaker:我萬一表情
Speaker:表情管理沒有做好呢
Speaker:其實還挺冒犯的
Speaker:不是不是不是
Speaker:不好意思我腦
Speaker:沒有沒有
Speaker:我覺得非常合理
Speaker:就是
Speaker:我覺得這很多很多
Speaker:需要做的事情其實就是
Speaker:讓你能夠見各式各樣的情況
Speaker:見的情況越多越好
Speaker:讓你脫敏
Speaker:這樣的話你對於
Speaker:見到的各式各樣
Speaker:你可能之前在生活中見不到
Speaker:或者是認知裡甚至都沒有的情況
Speaker:都不會有特別大
Speaker:至少是表面上的情緒反應
Speaker:我們真的看見的太少了
Speaker:所以就
Speaker:就是我之前輪轉的時候
Speaker:可能見過一些比較
Speaker:完全想像不到的情況
Speaker:你比如說可能是未成年人懷孕
Speaker:然後但是他自己又有些遺傳疾病
Speaker:所以他的家人就帶他過來做遺傳檢測
Speaker:但同時也在做要不要保留這個
Speaker:哦 想擺養
Speaker:對 的決定
Speaker:所以在最開始的時候
Speaker:對於就是我這樣一個之前
Speaker:可能在國內成長起來的人物
Speaker:沒有這種 我沒有這種認知
Speaker:然後沒有想過會有這個情況
Speaker:門診裡相對來說不是那麼好處理的情況
Speaker:就是如果發現了親子關係有偏差
Speaker:我要不替你翻譯一下
Speaker:就是發現爸爸不是親生爸爸的意思
Speaker:對 我覺得這個情況我們可能見的時候
Speaker:會覺得哎呀這個該怎麼溝通這個問題呢
Speaker:尤其是有的時候可能只有媽媽來了第一個門診
Speaker:做這個檢測的門診
Speaker:然後我們肯定不想要拖延
Speaker:給這個小朋友做檢測的事情
Speaker:所以我們肯定會把所有的可能的
Speaker:結果都跟他們說
Speaker:之後由媽媽把這個消息帶給爸爸
Speaker:而且我們的病歷也都是給他們
Speaker:全部都
Speaker:只要他們可以看這個小朋友的病歷
Speaker:也就是所有的
Speaker:應該是什麼
Speaker:法庭監護人都可以看小朋友的病歷
Speaker:他們都看了的情況下還是決定
Speaker:我要做這個檢測
Speaker:但是結果突然發現
Speaker:就是檢測公司說我們沒有辦法用這個爸爸的樣本
Speaker:因為爸爸不是生物學爸爸
Speaker:哦
Speaker:那麼這個時候我們肯定要跟我們能聯繫上的那個監護人說
Speaker:之後就是如果我們能聯繫上父親的話
Speaker:我們會跟他說你的樣本
Speaker:這個檢測公司告訴我們我們沒有辦法用
Speaker:可能會有這個幾個可能性
Speaker:不是生物學父親可能是一個可能性
Speaker:還有可能是檢測公司這邊的技術可能有一些問題
Speaker:也是有可能的
Speaker:然後如果說他想要再教一份樣本的話
Speaker:他可以選擇再教一份樣本
Speaker:但是如果這次樣本還是沒有辦法
Speaker:就是確認這個生物學關係的話
Speaker:我們就會把這個檢測做成只包含媽媽的樣本
Speaker:而不包含爸爸的樣本
Speaker:然後之後如果他們想要再了解更多的一些的信息
Speaker:他們就可以選擇兩個監護人都過來隨訪
Speaker:但是如果爸爸選擇不過來隨房
Speaker:我們也不會逼迫
Speaker:因為很多時候我們還是想保證不傷害
Speaker:對
Speaker:我們不知道我們把這個家庭關係
Speaker:暴露出來之後對於這個小朋友會有什麼影響
Speaker:所以我們對於這件事情的處理還是
Speaker:很謹慎
Speaker:非常的謹慎
Speaker:你第一次見到這種case的時候是
Speaker:我沒有詳細的數過
Speaker:但是我覺得可能我
Speaker:這五六年大概有兩三例
Speaker:但是我也有同行
Speaker:紀念這個行業 但是他們一律都沒有見過
Speaker:所以我覺得這個還是蠻不一樣的
Speaker:第一次聽到這個case
Speaker:就第一件事肯定是
Speaker:就是跟同樣負責這個病例的同事交流
Speaker:大家就是一起決定我們下一步怎麼辦
Speaker:因為病人他在我們的檔案裡面的電話
Speaker:比如說他有一個電話是媽媽的電話
Speaker:或者一個電話是爸爸的電話
Speaker:或者兩個電話都有
Speaker:然後我們一般都是把所有的電話都打一遍
Speaker:然後把這個情況告訴我們
Speaker:就最先聯繫上
Speaker:因為我們不想要拖延這個檢測
Speaker:我們最好就是先得到一個他們的決定
Speaker:到底下一步你們是想再交一個樣本
Speaker:還是我們直接就進行下去
Speaker:然後在之後我們會把所有的可能性說清楚
Speaker:讓他們決定比如說之後的隨放
Speaker:討論結果的時候誰來
Speaker:誰過來
Speaker:對誰過來
Speaker:我們最不想看到的就是
Speaker:這個事情最後對於患者
Speaker:對於這個小朋友造成影響
Speaker:是是
Speaker:對本來可能沒有什麼
Speaker:就是大家都不知道這件事情
Speaker:所以就是我覺得可能很多情況下
Speaker:這個可能都是他們家庭內部要先考量
Speaker:再跟我們說的事情
Speaker:然後我們還有一個
Speaker:盡量避免這種非常非常讓人驚訝的結果的一個方式是
Speaker:我們在跟他們聊這個具體的遺傳檢測的時候
Speaker:就是咱們還沒有做決定要不要做的時候
Speaker:我們就跟他說這是一個可能性
Speaker:我們是有可能檢出非親子關係的
Speaker:所以說就是很多
Speaker:我覺得我們看過的這些患者
Speaker:還有他們的家屬們都有這個心理預期
Speaker:然後他們在選擇做這個檢測之前
Speaker:就可以先考慮就是要不要
Speaker:把爸爸和媽媽的樣本交上去
Speaker:之前有跟我聊到過說
Speaker:耳聾或者侏儒症
Speaker:他們有一個考驗的地方
Speaker:小朋友也是跟他有同樣狀況
Speaker:這個其實也要看
Speaker:就是不同的人肯定有不同的傾向
Speaker:我有聽說過我個人沒有
Speaker:就是見過這樣的患者
Speaker:或者是這樣的父母直接跟我說
Speaker:但是我有聽過的情況是
Speaker:你比如說他的父母雙方都是有耳聾的情況
Speaker:然後他們只知道怎麼樣撫養一個
Speaker:同樣是耳聾的小朋友
Speaker:他們不知道如何撫養一個沒有聽障
Speaker:就聽力障礙的小朋友
Speaker:就我們上學的時候也對於這個
Speaker:做個討論 因為這個確實是一個
Speaker:可能在倫理上面有一些
Speaker:可以爭論的點的地方
Speaker:但是我覺得大部分情況下
Speaker:我們作為從業者
Speaker:要做的都是尊重患者
Speaker:和他們的家人
Speaker:想要的檢測或者是想要的下一步
Speaker:我們不會說
Speaker:你必須要怎麼樣
Speaker:所有的遺傳檢測都是
Speaker:自願的 都是完全
Speaker:按照他們的意願來進行的
Speaker:就不管是進不進行
Speaker:依怎樣的方式進行
Speaker:來的
Speaker:我覺得我們可能存在最大的一個意義
Speaker:就是幫他們做這個決定
Speaker:我們把我們所有的信息都提供給他們
Speaker:讓他們做一個知情同意
Speaker:就也不能按著人家的
Speaker:強加自己的意願給他們
Speaker:是的
Speaker:而且尤其是對於遺傳檢測來說
Speaker:很多情況下我們想要的都是
Speaker:幫他們怎麼樣更好地照顧他們的小朋友
Speaker:更好地照顧他們自己的健康
Speaker:的目標都不是篩選
Speaker:可能也比較好奇就是那個Chris
Speaker:就是可以蓋基因都在說基因的
Speaker:是的
Speaker:蓋掉自己不想要的基因
Speaker:你們業內人怎麼討論這個事情
Speaker:首先我在這方面也不是專家
Speaker:我了解的可能跟很多
Speaker:就是對這方面感興趣的人了解的差不太多
Speaker:我現在知道的就是在臨床上面
Speaker:可能我們更多覺得就是基因編輯
Speaker:比較有前景的領域是在我們的身體上
Speaker:它比較局限的領域
Speaker:比如說眼睛它是一個非常局限的器官
Speaker:然後耳朵也是一個非常局限的器官
Speaker:所以很多這個方面的專科專家們
Speaker:在研究可不可以把基因編輯應用在
Speaker:你比如說治療一些眼部疾病
Speaker:或者是聽力障礙上面
Speaker:然後對於我這個專科來說
Speaker:我現在接觸的基因編輯還沒有
Speaker:就是還沒有到那種
Speaker:我們可以把我們身上從上到下所有的已經
Speaker:對 已經就是從受精卵帶來的精
Speaker:就是都改掉的程度
Speaker:然後還有一個方向是他們可能會考慮在胎兒期
Speaker:也就是血腦屏障還沒有形成的時候
Speaker:如果是一些神經方面的疾病
Speaker:可以在孕期的時候
Speaker:在胎兒的身上嘗試基因編輯
Speaker:但是這個具體到了什麼程度
Speaker:我了解的並不是特別的多
Speaker:就是你比如說
Speaker:完全了之後
Speaker:我們就很難再對它做出改變了
Speaker:所以我們經常也被患者們問這種類似的問題
Speaker:就是我現在已經知道我有這個遺傳疾病了
Speaker:我可以治嗎 我可以治癒嗎
Speaker:怎麼說呢 也非常不理想的就是我們的答案
Speaker:絕大部分都是這個疾病是治癒不了的
Speaker:因為得再等等
Speaker:對 得再等等 再等等
Speaker:但同時也有希望的就是有非常多的疾病
Speaker:基因層面來治療
Speaker:也有其他的治療手段
Speaker:你有聽過比較離譜的一些
Speaker:關於基因的謠言是什麼嗎
Speaker:哦 我覺得
Speaker:其實最離譜的就是大家覺得
Speaker:基因決定了我們的一切
Speaker:就我們出生的時候
Speaker:我們的什麼一切都確定了
Speaker:其實不是 就是
Speaker:我們的身體真的
Speaker:它受各式各樣的影響
Speaker:我覺得之前還有討論過
Speaker:所謂的什麼
Speaker:後天培養和先天生來哪一個重要
Speaker:然後其實這都很重要
Speaker:都非常重要
Speaker:對 都很重要
Speaker:但是有很多時候
Speaker:雖然說我們可能就是生來攜帶一些
Speaker:遺傳傾向啊
Speaker:但是這不代表說
Speaker:哦 我們就一定會如何如何
Speaker:可能你有檢測到的
Speaker:雖然說他可能有positive
Speaker:對,這個其實還是很常見的
Speaker:就像我之前有跟你說
Speaker:很多情況下檢測出來的這種遺傳風險
Speaker:它只是一個風險
Speaker:有一些我們可以給它放一個數字
Speaker:你比如說我這個百分比是70% 80%
Speaker:但很多情況下
Speaker:它其實只是跟你說我有高一點的風險
Speaker:但這個風險到底是多少
Speaker:它可能是30%或者40%
Speaker:但是可能我們普羅大眾是10%
Speaker:對 其實好像也沒有很多
Speaker:對 然後更有甚至他可能沒有一個數字
Speaker:對 他只跟你說高
Speaker:所以這種我覺得就要以一個比較科學理性的方式來看待它
Speaker:我覺得可能看不同的人怎麼看待這件事吧
Speaker:肯定也會有人覺得我完全不想要做遺傳檢測
Speaker:因為我一點都不想要這個不確定性
Speaker:然後也會有人覺得我想要把我所有能測的都測了
Speaker:因為我希望把這個不確定性降到最小
Speaker:或者是他有他自己各式各样的原因
Speaker:我想要做怎样的检测
Speaker:除了美国这边
Speaker:有其他国家的人来找你们看吗
Speaker:嗯 我们医院的话是有那个国际部的
Speaker:国际联络部
Speaker:所以有的时候会介绍外的病人过来
Speaker:所以就是这个完全是看
Speaker:就是医院这边给我们什么样的患者
Speaker:从海外就特地过来
Speaker:是不是都已经可能比较
Speaker:case稍微严重
Speaker:我覺得這個可能也看吧
Speaker:一個是他們是什麼原因過來
Speaker:再有一個是看有沒有這個經濟條件
Speaker:因為如果沒有這邊的保險的話
Speaker:還是蠻貴的
Speaker:看一次的累積錢每斤正
Speaker:我具體的不知道
Speaker:你應該
Speaker:要查一下
Speaker:對對
Speaker:就是或者說就是我們其實不參與
Speaker:建設的部分
Speaker:對我們只參與門診和隨房
Speaker:還有協調檢測的部分
Speaker:就是後面的他們有專門的
Speaker:工作人員來負責這一部分
Speaker:太多
Speaker:想 最後可能想問一個問題
Speaker:百年可能有點久
Speaker:可能二十年吧
Speaker:二十年後給你的同行留一句話
Speaker:我覺得可能對於我來說
Speaker:就是比起留一句話
Speaker:我更好奇的是就是
Speaker:到底比如說你說的
Speaker:如果是一百年之後的話
Speaker:一百年之後的世界到底是什麼樣子的
Speaker:大家對於遺傳諮詢或者是遺傳檢測這件事情
Speaker:到底是怎麼看待的
Speaker:如果是二十年之後的話
Speaker:因為我還在職業
Speaker:對
Speaker:所以就大概率我還在職業
Speaker:我覺得可能看大家
Speaker:在那個時候關注的是什麼
Speaker:你們會議內會討論說
Speaker:誒我們可能十年以後
Speaker:這個行業會有什麼變化嗎
Speaker:嗯
Speaker:我覺得這個討論對於所有行業
Speaker:應該一直都是存在的
Speaker:就是我們行業的前進是怎麼樣的
Speaker:在我最開始考慮要不要
Speaker:做這個行業的時候
Speaker:讀書讀這個專業的時候
Speaker:其實我跟我先生就討論過這個問題
Speaker:因為他最大的擔憂是
Speaker:有沒有可能有一天AI把這個行業取代掉
Speaker:所以就是在那個時候我們就一直在討論這個事情
Speaker:我當時堅持的一直是取代不掉
Speaker:當然就是這個屬於Sample by死
Speaker:所以我選擇了這個行業
Speaker:然後他最開始的堅持是他覺得
Speaker:是不是有可能因為對於AI的樂觀也罷
Speaker:或者是就他當時對於我們這個行業的理解也罷
Speaker:她覺得還是有可能
Speaker:但是我們就一直一直一直地討論
Speaker:呵呵
Speaker:就最後她也贊同了
Speaker:就是我們面對的對象是人
Speaker:對
Speaker:可能這樣的行業
Speaker:有沒有可能是站在
Speaker:就是AI前面的最後一道防線
Speaker:我
Speaker:人性的關懷
Speaker:人性的關懷
Speaker:有沒有可能是讓我們這個職業
Speaker:可以一直存續下去的一個
Speaker:一個原因呢
Speaker:但是我也不知道
Speaker:很難預測未來
Speaker:就對於我來說
Speaker:作為一個很喜歡這個行業的人
Speaker:我肯定希望這個行業一直都在
Speaker:而且一直都能有從業者
Speaker:而不是人工智能
Speaker:畢竟都是一些非常交叉路口
Speaker:人生交叉路口的一些選擇
Speaker:如果
Speaker:我覺得現在可能蠻難接受
Speaker:我之前一直嘗試幫我自己
Speaker:就是來考慮這個問題的方式是
Speaker:我想我有多願意跟
Speaker:機器啊
Speaker:那些
Speaker:chatbot
Speaker:對 chatbot聊天
Speaker:就是如果說我在完成那些
Speaker:我覺得沒有那麼複雜任務的時候
Speaker:我都一定要跟他說
Speaker:agent
Speaker:給我一個agent
Speaker:對 給一個人
Speaker:就是我在面臨
Speaker:就像你說的很多情況下
Speaker:是做一個對於我人生
Speaker:可能非常重要的決定的情況下
Speaker:有多願意跟一個
Speaker:你們可能收費更貴呢
Speaker:因為
Speaker:因為更稀少
Speaker:借你幾言 借你幾言
Speaker:對 但是我覺得具體的可能還是要看後面怎麼發展
Speaker:是 你理想的行業前進是什麼
Speaker:或者你的憧憬是什麼
Speaker:我覺得我理想的行業前進肯定是
Speaker:可以有更多的從業者
Speaker:因為我們現在其實
Speaker:作為一個相對較大的醫院門診來說
Speaker:我們的等待時間都是蠻久的
Speaker:我問我的負責安排門診的同事
Speaker:他們一般給我的時間都是六個月
Speaker:哇 那很久了
Speaker:对 所以说我觉得我们行业的从业者还是不够的
Speaker:然后而且不是所有的医院都有我们的行业
Speaker:然后相对来说都是相对大一点的医院才会有我们的行业
Speaker:所以我觉得考虑到这个事情能够帮助到人们的程度来说
Speaker:我觉得它值得在更多的医院或者更多的机构有从业者
Speaker:人少的原因是一方面
Speaker:是
Speaker:我覺得這個可能就是
Speaker:它不同醫院肯定有不同的
Speaker:就是預算傾向
Speaker:有一些醫院它可能我們這個從業者就特別的多
Speaker:然後有一些醫院就相對沒有那麼多
Speaker:這個可能有他們自己的考量
Speaker:這個就above my pay grade
Speaker:所以還會有很多其他承受著外周的
Speaker:對
Speaker:所以我們其實看的病人的
Speaker:就是地理範圍是很廣的
Speaker:三四個小時的人都需要來我們醫院看這個專科
Speaker:然後再有一點就是
Speaker:培養新的遺傳諮詢師也是需要人力的
Speaker:所以說它只能是一個漸漸的過程
Speaker:它沒有辦法就是一下子就有非常多從業者來補掉這個缺口
Speaker:我聽說那個RHPAS他們好像是幾千個小時
Speaker:培養你們的話你們是需要多久
Speaker:就是有一部分人是他們本科剛畢業
Speaker:他們選擇了這個行業
Speaker:他們就去參加這個碩士訓練
Speaker:然後還有一些人就是轉行
Speaker:然後他們把所有的需要的
Speaker:比如說生物、遺傳學
Speaker:什麼物理化學這些都學好之後
Speaker:然後再去申請這個碩士訓練
Speaker:你們畢業出來以後就直接能上崗
Speaker:要參加職業資格考試
Speaker:就是訓練的部分
Speaker:其實在碩士訓練的過程中
Speaker:都全部完成了
Speaker:考過職業資格考試
Speaker:他就可以上崗了
Speaker:嗯
Speaker:這個碩士培訓項目可能在美國有幾十個
Speaker:所以可能數量沒有特別的多
Speaker:這是另一個方面
Speaker:OK 好
Speaker:希望Gemma他們專業行業
Speaker:然後不要被AI取代掉
Speaker:然後有更多的人能參與到他們的工作上
Speaker:對的對的 這個肯定
Speaker:我覺得是很多
Speaker:就是包括我在內的從業者
Speaker:期待
Speaker:可能對於很多其他行業
Speaker:他們也是這樣的期待
Speaker:對
Speaker:那非常感謝Gemma今天來我們節目做客
Speaker:聽Gemma聊神采異議的
Speaker:就對她的工作非常有激情
Speaker:謝謝劉伊的邀請
Speaker:然後也很開心跟大家分享
Speaker:就是我現在在做的這個行業的
Speaker:有一些的面向
Speaker:當然就關於這個行業
Speaker:可能還有更多的面向我沒有提到
Speaker:如果大家感興趣的話
Speaker:現在網路上肯定也有很多關於這個行業的一些
Speaker:一些信息
Speaker:然後如果想加入這個行業的話
Speaker:也非常的歡迎
Speaker:我覺得
Speaker:對於我來說非常幸運的一點就是
Speaker:找到了一個自己非常喜歡的行業
Speaker:也希望就是
Speaker:大家都可以有這個幸運
Speaker:好 那我們也祝Jima生活亮晶晶
Speaker:然後也祝現在在收聽節目的你生活亮晶晶
Speaker:那我們下周三再見 拜拜
